Rétablir la confiance : améliorer la qualité de l’information en santé

La confiance entre le public et l’information médicale traverse une zone de turbulences inédite. Selon l’enquête Eurobaromètre 2024 (Commission européenne), seulement 62 % des Français considèrent les informations médicales relayées par les médias comme fiables, tandis que cette confiance grimpe à 89 % envers leur médecin traitant. Ce contraste saisissant souligne un enjeu vital : si la confiance entre soignants et patients se maintient, le lien entre la population et l’écosystème global de l’information scientifique s’est fragilisé.

Cette fracture s’illustre notamment lors des crises sanitaires. Nous l’avons constaté avec l’épidémie de Covid-19 : une multiplication d’avis divergents, des controverses publiques, des corrections d’informations hâtivement diffusées ont alimenté une défiance collective. Un rapport de Santé publique France en 2023 révélait que 52 % des Français se déclaraient “perdus” face à l’afflux d’informations en santé, et près d’1 sur 3 rapportait avoir “douté d’une information médicale reçue dans l’année écoulée”.

La désinformation et la mésinformation (erreurs involontaires) circulent à grande vitesse sur les réseaux sociaux, brouillant les repères essentiels. Mais la question ne se résume pas à la lutte contre les “fake news” : il s’agit aussi de (ré)ouvrir un espace où la science peut être comprise, contestée sur ses bases, discutée, et donc, acceptée en connaissance de cause.

Pour restaurer la confiance, il ne suffit pas d’énoncer des faits ; il s’agit de bâtir une information robuste, comprise et reliée à la réalité des personnes. Quels en sont les fondements indispensables ? Nous en distinguons quatre, que nous nous attachons à incarner sur ce blog.

• La rigueur scientifique :
  • Des données fondées sur la méthode scientifique, publiées dans des revues à comité de lecture (The Lancet, BMJ, JAMA…)
  • Des sources clairement citées et accessibles
  • Un effort permanent pour distinguer faits établis, hypothèses et zones d’incertitude
• L’accessibilité :
  • Alléger le jargon sans sacrifier la précision
  • S’appuyer sur des explications concrètes, des exemples de la vie réelle
  • Proposer différents formats : textes, vidéos, schémas, podcasts
• L’éthique :
  • Respecter l’autonomie et le consentement des personnes
  • Être transparent sur les limites des connaissances et les conflits d’intérêts
  • Intégrer la dimension humaine, la relation de soin, et la prévention
• L’adaptation aux publics :
  • Adapter le contenu selon les niveaux de littératie en santé
  • Prendre en compte la diversité culturelle et sociale
  • Co-construire l’information avec les personnes concernées (patients partenaires, associations, etc.)

Nous repérons chez les soignants, les chercheurs et les médiateurs de santé quelques pièges récurrents, parfois bien intentionnés mais aux effets contreproductifs.

• L’excès de simplification : Vulgariser ne veut pas dire aplatir la complexité. Réduire un débat scientifique à un “oui” ou un “non” prive le public des clés pour comprendre et exercer son esprit critique. L’incertitude fait partie intégrante du progrès scientifique : l’affirmer, c’est respecter l’intelligence du public.
• La verticalité du discours : Adopter un ton professoral ou paternaliste creuse la distance. Or, 72 % des Français considèrent la possibilité de poser des questions personnelles comme déterminante pour accorder leur confiance (Baromètre Santé 2023 de la DREES).
• La circulation d’informations non contextualisées : Un chiffre, hors contexte, peut induire des peurs infondées. Exemple : présenter le “risque rare de thrombose après vaccination” sans rappeler la fréquence comparée à celle d’autres situations de la vie courante (vol long-courrier, contraception hormonale…) ne permet pas d’appréhender l’enjeu réel.
• L’invisibilisation de la parole des patients : Peu d’informations intègrent le vécu, les besoins ou l’expertise des personnes concernées, ce qui réduit la pertinence du message pour celles-ci.

Fort heureusement, de nombreuses initiatives existent et peuvent servir de modèles pour “muscler” la qualité de l’information, dans et en dehors de l’écosystème médical.

S’appuyer sur la “littératie en santé”

La littératie en santé – soit la capacité à comprendre, évaluer et utiliser les informations médicales – demeure insuffisante en France : moins de 40 % des adultes possèdent un niveau optimal (INCa, 2022). De nombreux outils permettent d’élever ce niveau :

• Des brochures co-écrites avec des patients, testées pour leur lisibilité
• Des ateliers de décryptage de publications scientifiques (“journal clubs” citoyens)
• Des formats “facile à lire et à comprendre” (FALC) pour les sujets complexes (ex. vaccination, parcours de soins du cancer…)

Transparence et lutte contre les conflits d’intérêts

La question de l’indépendance de l’information est capitale. Ainsi, tous les avis rendus par la Haute Autorité de Santé incluent une rubrique “Déclarations d’intérêts des experts”. Certains médias, comme France Inter, détaillent leurs sources et financements dans les articles santé. Cette pratique devrait être généralisée, y compris dans la communication institutionnelle.

Valoriser le patient-expert et l'information co-construite

Faire participer les personnes concernées à la production de l’information a fait ses preuves : par exemple, la campagne “Patients Partenaires” du CHU de Nantes, ou l’implication d’associations de malades dans l’élaboration de guides pratiques (AFM-Téléthon, Ligue contre le cancer). Cela favorise un message plus pertinent, plus humain, moins “déconnecté” du terrain.

Expliquer les incertitudes, valoriser le doute constructif

L’information en santé n’est jamais “figée” : elle évolue au gré des nouvelles études, des consensus, parfois des controverses. Éclairer sur ce processus évite la perception d’improvisation ou d’errance chez le public : “Pourquoi la recommandation a-t-elle changé ?” “Comment interpréter la notion de bénéfice/risque ?”. Rendre visible la méthode scientifique, c’est redonner une place essentielle à l’esprit critique. C’est également rappeler que le consensus médical n’est jamais acquis une fois pour toutes.

Multiplier les formats : la pédagogie multi‑canal

• Des plateformes de questions/réponses (ex : Vaccination Info Service)
• Des podcasts santé, permettant d’entendre des médecins, mais aussi des patients, débattre d’expériences concrètes (France Culture)
• Des schémas animés, vidéos courtes, infographies partagées sur les réseaux sociaux pour toucher tous les publics

Cette variété multiplie les chances que chacun·e trouve le mode d’information qui lui permet de comprendre, de questionner, et d’exercer son autonomie.

L’information, même irréprochable sur le fond, ne suffit pas sans la qualité du lien. La confiance se nourrit aussi de la capacité à dialoguer, à personnaliser, à reconnaître les émotions parfois en jeu (peur, colère…). Des dispositifs innovants, tels que les “consultations d’annonce” en oncologie ou les ateliers “questionner l’actualité en santé”, vont dans ce sens. Il ne s’agit plus seulement de transmettre, mais de rencontrer.

Partons de cas concrets : lors de la crise Covid, certains centres de vaccination ont ouvert des espaces d’écoute, où chacun pouvait exprimer ses doutes, être rassuré, sans jugement (Haute Autorité de Santé). Ce n’est qu’en considérant l’information comme un élément de la relation de soin que la confiance pourra se reconstruire durablement.

La restauration de la confiance dans l’information médicale repose donc sur un équilibre : la transparence, la rigueur, la nuance, l’humilité, la participation. Cet équilibre reprend vie chaque fois qu’un soignant explique honnêtement une incertitude, qu’un chercheur rend publiques ses limites, qu’un patient ose raconter ses doutes et ses avancées.

Face à la complexité croissante de la médecine et à la masse d’informations qui circulent, il est urgent de dépasser la simple “lutte contre les fausses informations”, et d’ancrer les messages sur quatre leviers : l’ancrage scientifique, la lisibilité, l’éthique, la rencontre humaine. Il est aussi essentiel de reconnaître que croire, c’est parfois accepter de ne pas tout savoir, mais de pouvoir s’orienter, questionner, et choisir librement.

Nous croyons à la possibilité d’un pacte renouvelé entre les acteurs de la santé et la société : une information fiable, humble, partagée, qui restaure la confiance, et ouvre la voie à une culture de soin plus apaisée et plus éclairée.